Par « Je ne suis pas un risque, je suis un frère, un fils, un ami »
À l’approche de la Journée internationale de la trisomie, le mardi 21 mars 2017, la Fondation Jérôme Lejeune relance la pétition « Stop discriminating down ». Elle organise une grande conférence internationale la veille, le lundi 20 mars à l’ONU à Genève (inscription ci-dessous). Cette édition 2017 sera célébrée en France dans un contexte préoccupant, en raison de la publication imminente d’un décret relatif à un nouveau test de détection prénatale des enfants trisomiques. L’insertion de ce nouveau test dans le dispositif actuel de détection prénatale va aggraver l’eugénisme actuel
Stop Discriminating Down, la révolte d’une mère aux Pays-Bas
Le projet « Stop Discriminating Down » a germé fin 2015. Renate Lindeman, maman néerlandaise d’un enfant atteint de trisomie 21, s’oppose alors à l’arrivée d’un nouveau test de dépistage prénatal des enfants trisomiques dans son pays. Elle contacte la Fondation Jérôme Lejeune, mobilisée pour réveiller l’opinion, le corps médical, les responsables politiques, les médias, tous aveuglés, obnubilés par le fait d’éviter l’amniocentèse, qui est l’argument de vente des promoteurs du nouveau test. Avec « Downpride », collectif de parents qu’elle a fondé, consciente que l’enjeu dépasse son pays, elle demande à la Fondation de lancer un mouvement international.
Une vague d’émotion en Grande Bretagne
L’enjeu de la pétition « Stop discriminating down » est la lutte contre la discrimination prénatale sur la base du profil génétique des enfants ciblés. Elle a été lancée mi-janvier 2016, au moment où une vague d’émotion traversait les familles britanniques, quand l’avis d’une agence de santé a encouragé l’arrivée du nouveau test Outre-manche. Sans scrupule mais avec le mérite de la clarté, on a lu sous la plume de certains experts la perspective du terrible « zéro naissance trisomique » brandi de façon surréaliste comme un objectif de santé publique, un gage de performance du système. La fondation retrouvait là ce qu’elle dénonce depuis toujours, à la suite de Jérôme Lejeune : la logique poussée à l’extrême de l’élimination du malade à défaut de la maladie. Cette situation exige un sursaut : il est illusoire de défendre ce qui est présenté comme un choix des couples quand le système est à ce point biaisé, quand la pression des statistiques pèse autant sur les praticiens, quand leur manque de formation est aussi criant et alors que leur rôle prescripteur est aussi puissant. Sans parler de la pression sociale qui condamne les parents qui ne veulent pas éliminer l’enfant, ou de l’influence de l’industrie pharmaceutique aimantée par des perspectives financières ahurissantes. Ainsi Jean-Marie Le Méné explique dans son dernier livre Les premières victimes du transhumanisme (Editions Pierre-Guillaume de Roux, février 2016) : « cette discrimination conduit à l’élimination d’une population sur la base de son génome, elle nous ramène à des heures sombres de l’histoire, alors que nous avons atteint un seuil inédit, dans une quasi absence de dissidence, voire une promotion pseudo humaniste de cet eugénisme assumé. »
Les parents, responsables ?
Ce premier aspect est complété par une discrimination postnatale à l’égard de la population trisomique « survivante ». Comment cette dernière pourrait-elle ne pas se sentir stigmatisée ? Comment favoriser honnêtement son insertion dans la société alors que sa naissance est perçue comme une erreur de diagnostic ou une irresponsabilité des parents ? Rappelons les propos ravageurs de Mme Herremans, membre d’un comité d’éthique belge et militante ADMD qui évoquait sur twitter en janvier 2016 la « terrible responsabilité des parents qui décident de la naissance d’un enfant trisomique ». Comment ne pas voir dans cette course à la performance du dépistage un sabotage schizophrène des efforts d’accueil et d’insertion réalisés depuis 40 ans ? Le paradoxe est d’autant plus révoltant que la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 ne cessent de progresser. Or, le cercle vicieux dans lequel la société est sur le point de sombrer n’est pas une fatalité contrairement à ce que revendiquent les partisans d’une techno-science toute puissante.
Le jusqu’au boutisme français
Un échange de la fondation avec un journaliste d’une radio nationale suédoise donne un exemple intéressant de cercle vertueux. En Suède, une interruption médicale de grossesse pour cause de trisomie 21 n’est pas autorisée jusqu’à terme, alors que cela est permis en France. Et plus généralement, le corps médical est davantage sensibilisé à l’accompagnement des parents. Ce journaliste, qui avait enquêté en France et rencontré des praticiens, a été stupéfait par le jusqu’au-boutisme français en matière d’élimination prénatale et pointait du doigt sa conséquence directe : les Français côtoient moins souvent que les Suédois des personnes atteintes de trisomie dans leur entourage et la Suède, de fait, a mis en place davantage de mécanismes d’insertion, ce qui rassure les parents qui attendent un enfant. Il revient aux pouvoirs publics de s’inscrire dans cette démarche positive. Et aux citoyens de le leur demander. La pétition internationale « Stop discriminating down » veut y contribuer.
Depuis le lancement, le site internet de la pétition a été traduit dans de nombreuses langues grâce aux partenariats tissés avec des associations du monde entier. Votre concours est plus que jamais décisif pour diffuser largement cette pétition et se faire entendre.
Que demande la pétition ?
Stop discriminating down demande au secrétaire général des Nations Unies, M. António Guterres, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :
- Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage pré- natal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection ;
- Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des Droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26) ;
- Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien- être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques.
À vous d’agir
1) SIGNEZ dès aujourd’hui la pétition sur www.stopdiscriminatingdown.com/fr et partagez la à vos contacts
2) Participez à la CAMPAGNE DE PHOTOS « Je ne suis pas un risque, je suis un frère, un fils, un ami »
en envoyant une photo de votre enfant atteint de trisomie 21 seul ou entouré à l’adresse suivante [email protected]
Quelques consignes pour sélectionner une photo : esthétique/positive/ meilleure qualité possible/grand format (HD). Nous ne pouvons pas, pour des questions de temps et de coût, retravailler vos photos.
3) Enfin, la veille de la Journée internationale de la trisomie, Stop discriminating down vous invite à une grande CONFERENCE INTERNATIONALE organisée à l’ONU le lundi 20 mars :
Pour entrer à l’ONU, l’inscription est gratuite mais obligatoire! Inscrivez-vous ici. Pour toute question, contactez-nous : [email protected]
