Garder son bébé du parcours du combattant au cauchemar suite du témoignage 3

Nous continuons de vous relayer cette histoire incroyable de Bénédicte voulant tout simplement garder son enfant. (troisième épisode de la série de généthique.org)

La révélation de la maladie de Mayeul laisse ses parents désemparés face aux réactions violentes des médecins et des soignants. Le jour de l’accouchement approche, une spécialiste offre enfin quelques lueurs d’espoir. Témoignage de Bénédicte (3/5).

Peu après le centre de diagnostic anténatal nous oriente vers une neuropédiatre. Elle exerce dans un autre hôpital et elle est spécialiste de ce type de malformations. Elle nous parle de cette maladie tout en reconnaissant que peu d’enfants naissant vivants en France, elle n’a qu’un recul limité. Elle nous explique que notre enfant peut mourir à la naissance ou bien vivre mais en ayant d’importants soucis de santé et ne jamais parler, ne jamais marcher, être malvoyant, sourd… Elle nous parle sans détour, mais sans pessimisme exacerbé. Enfin, elle ajoute : « Sachez que le cerveau est une machine qu’on connaît mal et qu’on ne sait pas réparer, mais il arrive parfois à s’adapter ». Et là, pour la première fois, nous respirons.

Nouveau rendez-vous avec l’échographe du CPDPN, il veut tout voir. Nous avons l’impression que notre fils est devenu un cas d’école. Ultime séance. A cet instant je prends conscience que ces examens ne nous apportent rien. J’avais insisté parce que je pensais qu’une démarche de soin était possible. En fait, non. Ils ne sont plus d’aucune utilité ni pour Mayeul, ni pour nous qui nous sentons incompris. Sans compter qu’à chaque nouveau rendez-vous, on me demande si je veux poursuivre la grossesse : « oui ». A chaque fois, on me pose la question sans regarder mon mari, comme si c’était lui qui faisait pression sur moi, comme si c’était lui qui ne voulait pas que j’avorte, comme si j’étais seule à prendre la décision, comme si ça n’était pas notre décision commune. Le procédé me choque.

A partir de ce moment, comme nous savions que Mayeul pouvait ne pas vivre, nous avons voulu profiter de lui. Nous nous sommes recentrés sur lui et nous avons préparé sa naissance. J’ai une amie sage-femme qui travaillait dans cet hôpital. Elle a accepté d’être là pour l’accouchement. J’étais rassurée : j’avais besoin d’être entourée d’une personne qui comprenait.

J’ai accouché à terme sans avoir rencontré de souci particulier. Le pédiatre avait stressé tout le monde, mais Mayeul est né sans complication. Il n’a eu aucun souci respiratoire. Il a crié tout de suite comme n’importe quel nouveau-né. J’avais eu peur pour Mayeul et j’avais demandé à mon mari de le suivre partout après la naissance. Précaution inutile, notre bébé a très bien réagi. Je ne suis restée qu’une semaine à l’hôpital, le temps de mettre en place l’alimentation qui était un peu compliquée à cause de sa fente labio-palatine. Mon mari, moi, Mayeul avons fait une prise de sang et nous sommes rentrés chez nous.

Retrouvez demain la suite du témoignage de Bénédicte : « Un an plus tard »

Et pour relire les épisodes précédents, c’est par ici :

Témoignage de Noël 1/5 : Le début d’un cauchemar

Témoignage de Noël 2/5 : La terre se dérobe sous nos pieds

 

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