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Fin de vie : le Conseil d’Etat attaché à la loi Clayes-Leonnetti de 2016

Alors que la position du Conseil d’Etat sur la PMA est franche dès lors qu’ “aucun principe juridique n’impose en effet l’extension de l’accès à la procréation médicalement assistée”, le Palais Royal est beaucoup plus clair sur la fin de vie.

les auteurs du rapport s’opposent clairement à l’Euthanasie ou au suicide assisté. Les auteurs du rapport rappellent avant tout l’équilibre de la loi Claeys-Leonetti entrée en vigueur en 2016, et rappellent que l’accès aux soins palliatifs doit constituer un préalable.  « Les soins palliatifs sont en réalité au cœur de la vocation traditionnelle de la médecine » rappellent-ils, soulignant aussi que « la dimension palliative de la médecine est encore trop souvent associée à la seule fin de vie ».

Le rapport rappelle aussi la valeur de la décision du médecin dans les cas d’arrêt de traitements pour des patients incurables. La « valeur du dernier mot » conférée au médecin est remise en avant. Ce choix du législateur laissé au médecin permet, avant tout, « de libérer les proches du malade de la charge, qui peut s’avérer difficile à endosser, de prendre une telle décision. C’est le médecin, et lui seul, qui porte le poids de la décision et en assume la responsabilité » précisent les auteurs du rapport.

Rappelons toutefois que la loi Clayes Leonetti est imparfaite dans la mesure où selon cette loi, la nourriture et l’hydratation sont considérés comme des soins qui peuvent être déraisonnables.

Source : vatican news

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L’embryon humain : victime silencieuse et innocente de la révision de la loi bioéthique

Un communiqué de la Fondation Jérôme Lejeune

Le rapport du Conseil d’Etat sur la révision de la loi de bioéthique est rendu public aujourd’hui.

Ce rapport, émanant de la plus haute juridiction française, n’engage certes pas le politique mais il trace les contours « autorisés » de la future législation et fait état, notamment, de graves dérives en matière de recherche sur l’embryon. Ces dispositions seront au cœur de la loi mais elles seront moins commentées que la PMA. Elles auront pourtant pour conséquence de faire de l’embryon un « produit de laboratoire ».

Cet avis juridique du Conseil d’Etat ne tient, par ailleurs, aucun compte de l’avis profond des Français qui s’est exprimé lors des Etats-généraux de la bioéthique.

A chaque révision, les limites de l’acceptable sont repoussées, la marchandisation du vivant et l’eugénisme toujours accrus.

La technique prendra, une fois de plus, et de manière plus grave, le pas sur l’humain.

  • La création d’embryons transgéniques et leur transfert à des fins de gestation pourraient être autorisés. Cela entrainerait inévitablement une modification du génome de l’espèce humaine pourtant interdite par la Convention d’Oviedo ratifiée par la France.
    L’embryon serait encore davantage manipulé et ces modifications du génome seraient transmissibles.
  • Le Conseil d’Etat propose d’autoriser la culture des embryons in vitro au-delà de 7 jours et jusqu’à 13 jours après la fécondation. 92,3 % des citoyens se sont pourtant opposés à cette possibilité dans le cadre des Etats-généraux.
  • La destruction des embryons surnuméraires donnés à la recherche et n’ayant pas fait l’objet de recherche[1] est également envisagée. L’alternative éthique consistant à interdire en amont leur création n’est malheureusement pas prévue. L’embryon humain est traité comme une matière première qu’il convient de détruire lorsqu’elle n’est plus utilisable. Le principe de dignité de l’être humain qui devait être fondateur des lois de bioéthique de 1994, n’a pas droit de cité.
  • Le diagnostic pré-implantatoire (DPI) serait étendu aux diagnostics d’anomalies chromosomiques. En acceptant la destruction systématique des embryons porteurs de trisomie 21 issus de la PMA, le Conseil d’Etat se porte garant d’une méthode eugénique[2]. 

    En plus d’être invisible aux yeux de tous, errant dans un flottement juridique volontairement entretenu et réduit à un matériau de recherche, l’embryon humain est désormais une variable d’ajustement dans le jeu politique.

    Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune appelle les politiques à un sursaut de courage au moment de l’élaboration de la loi : « ne faites pas le jeu de l’industrie procréative et des laboratoires pharmaceutiques qui préfèrent « consommer » de l’embryon humain pour épargner l’animal. La loi doit protéger l’embryon, il ne lui revient pas de décider de son degré d’humanité. L’embryon humain est un être humain et sa protection demeure un principe intangible fondateur du droit ». (article 16 du Code Civil).

    [1] Selon l’Agence de la biomédecine, « sur les 20 000 embryons proposés par les couples à la recherche et conservés au 31 décembre 2015 dans les centres d’AMP, moins de 10 % ont effectivement été utilisés ».

    [2] En 2009, lors de la dernière révision des lois de bioéthique, le Conseil d’Etat définissait l’eugénisme comme « l’ensemble des méthodes et pratiques visant à améliorer le patrimoine génétique de l’espèce humaine ».

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G. Collard, député du RN, demande la constitutionnalisation des principes fondamentaux en matière de bioéthique

our interdire formellement aujourd’hui « et pour l’avenir » la marchandisation du corps humain, « entre autres à l’occasion d’une GPA », le député Gilbert Collard, non inscrit, a déposé une proposition de loi constitutionnelle visant à inscrire certains articles du code civil actuel dans la Constitution.

L’objectif est de graver « dans notre Loi fondamentale un certain nombre de principes intangibles qui placent le respect du corps humain à un niveau supérieur à celui de la législation ordinaire » pour assurer « pleinement leur intangibilité ».

Sans vouloir imposer de « carcan aux techniques », ni s’opposer aux « perspectives qu’ouvriront demain les progrès constants des biotechnologies », il s’agit de se donner un cadre éthique à la « conception assistée de l’être humain », à la « surveillance du fœtus », aux greffes d’organes ou aux examens génétiques ou de thérapie génique.

L’article 3  de Constitution serait complété par un alinéa : « La Constitution assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie. Chacun a droit au respect de son corps. Le corps humain est inviolable. Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial ».

Source : genethique.org

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Pape François : la bioéthique doit partir de la vie, non de la maladie et de la mort

Recevant les participants à l’Assemblée générale de l’Académie pontificale pour la vie, qui se tient les 25 et 26 juin au Vatican, le Pape François a invité à penser la bioéthique, non « à partir de la maladie et de la mort », mais de la « profonde conviction de l’irrévocable dignité humaine ».

La vie humaine dans le contexte d’un monde globalisé. A partir de lundi, l’Académie pontificale pour la Vie réfléchit sur ce vaste thème, lors de son assemblée générale qui se tient en salle du Synode au Vatican jusqu’à mercredi. L’occasion pour le Pape d’offrir une analyse sur la « qualité éthique et spirituelle de la vie à toutes ses étapes ».

Le primat de la vie humaine

La vie, qu’elle soit en gestation, adolescente, presque consommée, qu’elle soit avilie, marginalisée, ou rejetée, est toujours une vie humaine, rappelle d’emblée le Pape. N’oubliant pas les apports nécessaires de la biologie, qui explore les aspects « physiques, chimiques et mécaniques », François insiste sur le besoin d’une perspective plus large et plus profonde, qui prenne en compte tous les dimensions de la vie humaine.

Le « sale travail de la mort »

Renoncer à la vie, « condamner les pauvres à la faim, les persécutés à la guerre, les personnes âgées à l’abandon », c’est s’adonner au « sale travail de la mort ». Le mal, affirme le Pape, cherche à nous persuader que la mort est la fin de toute chose, que nous sommes venus au monde par hasard, et que nous sommes destinés à finir dans le néant. Assimilée à un « virus spirituel contagieux », cette logique pousse au repli sur soi, engendre des hommes et des femmes « miroirs », préoccupés de leur seul reflet, tels Narcisse dans la mythologie.

Défense de la dignité humaine

Il incombe donc de penser la bioéthique à partir de la vie, de la valeur de chaque personne et de sa dignité, et non plus à partir de la maladie et de la mort. La bioéthique globale, ajoute le Saint-Père, sera une modalité spécifique pour développer la perspective de l’écologie intégrale, largement évoquée par ailleurs dans son encyclique Laudato Si’.

Une résistance morale courageuse

François rappelle en outre les différences fondamentales et complexes de la vie humaine : « homme, femme, paternité, maternité, filiation et fraternité », etc. Des conditions difficiles, des passages délicats ou dangereux qui exigent une sagesse éthique spéciale, et une « résistance morale courageuse ». Le Pape rappelle ainsi le devoir de défendre de manière claire, ferme et passionnée « l’innocent qui n’est pas encore né », mais aussi la vie, tout aussi sacrée, des pauvres, des malades, des personnes âgées, et de tous ceux qui sont victimes de traite et de toutes formes d’esclavage.

Source : Vatican News – Benedetta Capelli

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Sagesse et médecine : enseigner l’éthique à l’école de Jérôme Lejeune – formation d’octobre 2018 à avril 2019 à Paris ou sur internet

« Passionnant, expert et stimulant intellectuellement ». Ce sont les mots des étudiants de  la 1er Master-class Science et éthique Jérôme Lejeune pour qualifier ces cours d’expertise en bioéthique qu’ils ont suivi pendant 6 mois, jusqu’en avril dernier. Devant le succès de cette première promotion, qui a réuni 160 étudiants, et l’intérêt partagé par tous, la Master-class dédiée aux professionnels de santé ouvrira à nouveau ses portes en octobre 2018. Jeunes professionnels ou étudiants des métiers de la santé, (médecins, infirmiers, sages-femmes) chercheurs, biologistes, mais aussi philosophes et juristes, s’interrogeant sur la portée des développements scientifiques qui bouleversent leur champ professionnel, peuvent postuler. Délivrée par des professeurs universitaires, médecins, chercheurs, philosophes, juristes, membres de comités d’éthique internationaux, cette formation propose un enseignement de haut niveau personnalisé, à Paris ou à distance (e-learning).

 

Le professeur Jérôme Lejeune disait “ la science est cumulative mais la sagesse ne l’est pas ”. De fait, les études de médecine dispensent une formation scientifique et technique complète et dense. L’étudiant en médecine accumule beaucoup d’informations au cours de son cursus. Mais elles ne fournissent pas des éléments pour construire une sagesse qui puisse sous-tendre la pratique. L’éthique y est trop souvent abordée sous l’angle du respect des procédures (procéduralisme) et des discussions entre professionnels (éthique de la délibération).  La question du juste (quelle est la justesse morale de l’acte à poser ? ) et la question de la dignité (qu’est-ce qui est irréductiblement digne dans le patient, quel que soit son état ? ) sont évacuées par ces éthiques procédurales. La sagesse s’acquière. Elle a besoin de jalons pour pouvoir être assimilée, puis exercée.

 

La Master-Class Science et éthique Jérôme Lejeune propose de poser ces jalons sapientaux au coeur de la pratique du médecin. Elle propose une formation à la croisée des différents niveaux de connaissance, théoriques ou pratiques, permettant à l’étudiant d’ancrer sa réflexion aussi bien dans la connaissance des concepts anthropologiques nécessaires que dans l’actualité des publications scientifiques les plus récentes, celles-là même qui réinterrogent l’éthique biomédicale. Les différents intervenants discutent les problématiques concrètes du métier pour en tirer la susbtantifique moelle. Les thématiques sont problématisées et analysées  : CRISPR-Cas9, les dons d’organes, les transplantations, le handicap, l’eugénisme, les maladies génétiques et chromosomiques, le dépistage prénatal et le diagnostic préimplantatoire, les thérapies géniques et cellulaires, les maladies dégénératives,… (cf. programme disponible ici). Enfin, la Master-Class Jérôme Lejeune, fidèle au nom qu’elle porte, offre un module de formation sur la trisomie 21 (annonce, accueil, soin, …), sujet totalement absent des cursus habituels. La formation ne se réduit donc pas aux questions de début et de fin de vie.

 

La direction scientifique de la Master-class est confiée à Mgr Jacques Suaudeau, médecin et chirurgien, ancien chercheur aux NIH (National Institutes of Health, USA) et directeur de la section scientifique de l’Académie pontificale pour la Vie jusqu’en 2015. Il est actuellement membre du Comité d’éthique du Conseil de l’Europe et participe au Comité d’éthique de l’UNESCO. Les cours sont dispensés par des professeurs universitaires, médecins, chercheurs, philosophes, juristes, membres de comités d’éthique internationaux. C’est le philosophe Rémi Brague qui prononcera la Leçon inaugurale pour le lancement de la promotion 2018.

 

 

En Bref

1 – Où ? En e-learning ou sur place Centre de bioéthique Jérôme Lejeune, 37 rue des Volontaires, Paris 15ème.

2 – Quand ? 3 mardis soir/mois (20h-22h) et 2 samedis /semestre (9h-17h), d’octobre 2018 à avril 2019

3 – Diplômant ? Les étudiants qui le souhaitent et qui répondent aux conditions universitaires requises, peuvent obtenir un certificat d’anthropologie.

4 – Inscription et information : https://www.fondationlejeune.org/master-class-bioethique/ 

(source : L’Homme nouveau)

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La Manif Pour Tous fait le bilan des Etats généraux de la bioéthique

La Manif Pour Tous publie un document de 429 pages. Il s’agit d’une synthèse des propositions débattues et d’une analyse de la participation des Français ainsi que de leurs voeux.

Vous pouvez retrouver le document sur le site internet de la Manif pour Tous

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Comité d’éthique de l’INSERM : vers une science sans limites ?

Lu sur généthique :

Pour sa 5ème journée annuelle, le mercredi 13 juin 2018, le comité d’éthique de l’INSERM s’est penché sur la question de « l’éthique à l’ère de la médecine génomique ». La matinée était consacrée aux interventions de plusieurs chercheurs, notamment celle de Marie Gaille, Directrice de recherche en philosophie au CNRS, et celle de Jean-Louis Mandel, du département de médecine translationnelle et neurogénétique, IGBMC et USIAS. L’après-midi, les travaux du comité d’éthique de l’INSERM ont été présentés notamment par Pierre Jouannet de l’université Paris V. Etaient également présents, pour ouvrir et conclure la journée, Yves Levy, Président Directeur général de l’INSERM, Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace-éthique de la région Ile de France et Hervé Chneiweiss, président du Comité d’éthique de l’INSERM. Les interventions ont entre autres abordé sur la recherche sur l’embryon et des tests génomiques préconceptionnels.

Et le plus souvent, la volonté de déréguler le cadre normatif et de s’affranchir de certains aspects et enjeux éthiques de taille était manifeste dans les interventions, chez Jean-Louis Mandel, par exemple, ou chez Pierre Jouannet qui est intervenu au sujet de la recherche sur l’embryon. Leurs interventions voulaient conduire une réflexion sur la possibilité d’effectuer des tests génomiques pré-conceptionnels non ciblés (cf. Génomique en préconceptionnel, fin de vie, le Comité citoyen donne son avis dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique).

 

Lors des états-généraux de la bioéthique, l’opinion publique a fait part de ses inquiétudes, concernant notamment les risques liés à l’absence de limites claires posées. Elles ont été évoquées par des chercheurs. Mais leurs prises de position sur le sujet restent profondément marquées par le relativisme ambiant.

 

Pour Pierre Jouannet, il est nécessaire de passer du principe éthique du moindre mal (cf. La loi Veil, un moindre mal ?), principe énoncé dans un avis du CCNE de 1986[1], au principe de meilleurs compromis. Sur cette base, il n’existe plus d’actes bons ou mauvais. L’essentiel est d’analyser, sur fond utilitariste ou conséquencialiste, si les recherches portent du fruit et non plus de réfléchir si les moyens utilisés pour arriver à ses fins sont bon ou mauvais.

 

De même, Marie Gaille a cité le philosophe Jonathan Glover, qui établit l’autonomie de la femme comme primat et légitime les tests. Ces tests, et notamment le diagnostic pré-implantatoire, doivent permettre, pour l’auteur qui met en même temps en garde contre une stigmatisation des personnes handicapées, d’éviter « des vies de douleurs ». L’idéal actuel serait la capacité à tout maitriser de sa propre vie.

 

Alain Fischer, Professeur au Collège de France et médecin à l’hôpital Necker, a d’ailleurs évoqué à juste titre la question du transhumanisme, mentionnant la tentation d’en arriver à des hommes-dieux. Cette philosophie de l’éthique est inquiétante dans la mesure où elle ne laisse la place à aucune limite.

 

Les intervenants n’en sont cependant pas à une contradiction près. Si Pierre Jouannet affirme que l’embryon n’est pas une personne, il lui reconnait tout de même certaines spécificités. Malgré leurs efforts, une demande de dérégulation législative partielle n’a en réalité aucun sens : soit l’embryon est un être humain et sa destruction à des fins de recherche doit être prohibée, soit il n’est qu’un amas de cellules et la recherche doit être libre. Mais, la réflexion éthique clairvoyante sur le sujet est difficile à assumer pour les chercheurs car elle conduit soit à assumer clairement une contre-vérité, l’embryon n’est qu’un amas de cellules, soit à revenir à une interdiction totale de recherche, ce qui n’est évidemment pas l’objectif visé par la profession.

 

Sur les manipulations humaines au « profit » de la science, la volonté exprimée d’aller à terme vers la recherche sur des chimères, actuellement interdite par l’article L2151-2 du Code de la santé publique, est un exemple supplémentaire d’une science sans conscience.

 

Parallèlement, les discussions ont beaucoup porté sur la volonté de limiter le recours aux animaux en matière de recherche. L’importance des débats consacrés à ces derniers semble disproportionnée quand la protection de l’homme est abordée de manière si légère. François Moutou, de l’ANSES[2], a rappelé les orientations actuelles en matière de bien-être animal qui consistent essentiellement en l’exploration de modèles alternatifs aux recherches et aux expérimentations qui les utilisent (cf. Débat autour du « droit des animaux » : ne nous trompons pas de coupables !, Procès des abattoirs : « En voulant traiter les animaux comme les hommes ne va-t-on pas traiter les hommes comme les bêtes » ? et Peut-on calquer le droit de l’animal sur celui de la personne humaine ?). Sabrina Krief, Professeur du Muséum national d’Histoire naturelle, a évoqué les interrogations qui se font jour sur la hiérarchie entre les hommes et les animaux, et entre animaux, ainsi que sur l’idée de droit des animaux. La comparaison entre la manière de traiter la question des recherches sur l’Homme, toujours plus nombreuses, par rapport à celles sur les animaux, à restreindre, a de quoi interroger le bon sens.

 

Finalement, il est intéressant de remarquer la façon dont la notion d’éthique est dévoyée, utilisée à bon compte et sert à justifier les recherches. Parfois à la manière d’un cache-misère. Paul-Loup Weil-Dubuc, modérateur de la table ronde entre Marie Gaille et Jean-Louis Mandel, a affirmé que l’éthique ne visait pas à s’opposer comme des censeurs. Il ne restait plus, au moment de clore la journée, qu’à « recontextualiser » les valeurs et à analyser ce qui était absolu et ce qui ne l’était pas.

 

Emmanuel Hirsch et Hervé Chneiweiss ont tout de même rappelé les inquiétudes de la société face aux risques d’évolutions sans limites dans laquelle s’engage la science. Mais à aucun moment, il n’a été question de définir l’éthique. Il semble que passer par cette case soit devenu une simple formalité pour se donner un minimum de bonne conscience requis pour continuer ses recherches.

[1] « Sur un plan éthique, la destruction, parce qu’elle est volontaire comme l’a été la fécondation, ne peut être justifiée par l’argument puisé dans l’observation que, dans la nature, nombre d’embryons dépérissent avant l’implantation. Le Comité considère que cette destruction ne peut être envisagée que dans la perspective de la recherche du moindre mal et qu’elle est inévitable lorsque la conservation n’est pas possible. Cette destruction heurte tous ceux pour qui la vie de l’embryon doit être protégée dès la fécondation », Avis n°8, p. 6, 1986.

[2] Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail.

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Quels repères propose l’Eglise dans les débats bioéthiques ? Le 16 juin 2018 à Sées (61)

Mgr d’Ornellas, archevêque de Rennes et responsable du groupe de travail de la Conférence des évêques de France sur la bioéthique, est l’invité du diocèse à la Source à Sées pour une journée de formation ouverte à tous.

Le samedi 16 juin 2018
De 9h15 à 16h30
à La Source, 25 rue Loutreuil, Sées

Au programme : enseignements, témoignages, ateliers sur des sujets affectés par la révision de la loi à venir.

Voir le tract ici.

Conférences/Formations #NLQ

Dédicace du livre de Blanche Streb “Bébés sur mesure” le 14 juin 2018 à la librairie Gay-Lussac à Paris

Blanche Streb, docteur en pharmacie et directrice de la formation et de la recherche pour Alliance VITA, nous explique le devenir de la bioéthique et de la ligne rouge déjà franchie dans les laboratoires sur l’avenir des nouveaux « bébés sur mesure ».

Elle dédicacera son livre (vous pouvez apporter le vôtre ou bien l’acheter sur place)

Jeudi 14 juin 2018 de 17h30 à 19h30

Librairie Gay-Lussac, 49 rue Gay-Lussac

75005 Paris

(Métro Censier Daubenton, Place Monge, Port-Royal, Luxembourg. Bus 21 ou 27 arrêt “Feuillantines”)

Blanche Streb, invitée d’Europe 1

https://www.alliancevita.org/2018/06/procreation-assistee-blanche-streb-invitee-deurope-1/


Blanche Streb, invitée de RCF

https://www.alliancevita.org/2018/05/recherche-lembryon-blanche-streb-invitee-de-rcf/

(Source : France Catholique)

Conférences/Formations #NLQ

“P.M.A. : tout est-il possible ?” Table-ronde vendredi 15 juin 2018 à Tours (37)

“P.M.A. : tout est-il possible ?” Table-ronde vendredi 15 juin, à la Maison diocésaine (13 rue des Ursulines à Tours), à 20h. Entrée libre. Cette table-ronde est organisée par la pastorale de la santé et la pastorale familiale.