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Faut-il arrêter les soins prodigués à une femme enceinte en coma irréversible ?

Dans sa pratique, le médecin est souvent confronté à des situations qui le laissent démuni. Quelle décision prendre dans le respect des personnes sans démissionner ni tomber dans l’acharnement ?

Lors du Forum Européen de Bioéthique organisé à Strasbourg en janvier dernier, Catherine Rongières, gynécologue obstétricien au CHU de Strasbourg, a proposé une réflexion autour d’un « cas de conscience ». Gènéthique a repris cette proposition et interrogé Jeanne Toulas, pédiatre et Catherine Borella, philosophe, pour leur demander de réagir et de proposer quelques éléments de réflexion.

« Une femme âgée de 35 ans, enceinte de 27 semaines (environ 6 mois de grossesse)[1], arrive aux urgences pour vomissements, tuméfaction au visage et céphalées. Un diagnostic de méningite est posé, la patiente est transférée en réanimation. Suite à des convulsions elle perd connaissance (coma). L’infection est arrêtée mais à 31 semaines de grossesse, l’encéphalogramme de la mère est plat. L’enfant va bien mais le coma est irréversible. A ce stade, la famille (mari, parents, fratrie) demande l’arrêt thérapeutique des soins avec l’enfant in utero. Ils viennent voir l’équipe médicale avec un avocat pour appuyer leur demande. Situation extrêmement difficile pour l’équipe médicale… La mère est dans un coma irréversible, le fœtus est viable. Que faire : accepter la demande de la famille : arrêter les soins, sans réaliser une césarienne préalablement ?

Qui va pouvoir prendre cette décision ? Les médecins ? La famille ? Dans cette famille le mari (père du futur enfant) ? Les parents ? Un juriste ? Un comité d’éthique ? (Aucune personne de confiance n’a été nommée par la femme.)

Le fœtus n’est pas porteur d’une pathologie, la femme n’est pas en demande : cette situation est hors du cadre des interruptions médicales de grossesse. Le mari a-t-il le droit de décider de « quelque chose » par rapport à cet enfant ? « Mieux vaut-il vivre orphelin de mère ou mourir » ? Fœtus objet ou fœtus enfant ?

Remarques :

  • Si la décision avait dû être prise en urgence, l’équipe médicale aurait probablement procédé à une césarienne pour sauver l’enfant… sans « réflexion », sans avoir le temps de demander l’avis de la famille.
  • Même si quelqu’un avait décidé de débrancher la femme, aucun membre de l’équipe médicale n’acceptait de le faire.
  • L’équipe médicale évoque la possibilité d’abandonner l’enfant à la naissance et de le proposer à l’adoption. Elle estime que cette solution « donnerait une chance » à l’enfant.
  • Peu de temps après, la patiente a montré des signes de faiblesse, l’équipe médicale a réalisé une césarienne en urgence ; l’enfant a été accueilli par son père avec émotion, et vit aujourd’hui avec lui. Il a une dizaine d’années ».

Gènéthique : Dans cette situation, quelle issue vous semble possible ?

Jeanne Toulas : D’un point de vue médical, la solution est assez simple. Communément, on maintient en vie la Maman aussi longtemps que possible et quand sa santé se dégrade au point qu’on pressent qu’elle va mourir, si l’enfant est viable, l’équipe médicale pratique une césarienne pour sauver le bébé qui aura une chance de vivre. Ensuite, on regarde ce qu’il est possible de faire pour la Maman.

La question qui se pose est davantage d’ordre philosophique.

Catherine Borella : On voit vraiment dans cette situation à quel point les progrès technoscientifiques nous placent aujourd’hui, régulièrement, devant des choix inédits, et pour lesquels il n’existe pas vraiment de tradition qui nous éclairerait, qui nous orienterait avec sagesse vers un équilibre humainement acceptable.

G : Comment comprendre la réaction très tranchée de cet homme ?

JT : D’un point de vue humain, on peut comprendre que cet homme, qui vient de perdre sa femme et qui la voit « réduite à un utérus », ait pu refuser l’arrivée de ce bébé. Même si sa réaction pose un certain nombre de questions : pourquoi réagit-il de cette façon ? Est-il légitime de maintenir en vie la mère ? Sa demande renvoie à la question de savoir si c’est le désir de l’autre qui détermine qui est vivant ou qui est mort ? Dans ce contexte, est-ce qu’on a le droit de décider d’arrêter les soins pour le bébé ?

CB : Ce qui me semble important ici, c’est la façon dont les évènements se sont déroulés chronologiquement : la différence est marquante entre la réalité projetée et celle qui est effectivement vécue. Dans la situation projetée d’un enfant à venir avec une mère décédée, le père, la famille, disent non, et on comprend que la souffrance vécue par tous induise cette attitude. Une posture inaudible pour les médecins qui sont devant un choix indécidable face au drame que vit cet enfant orphelin de mère et dont la famille ne parvient plus à souhaiter la venue. On voit que tant qu’on raisonne sur une naissance future, à partir d’un enfant « potentiel », tout est compliqué, impossible ; mais quand brutalement, la réalité, l’urgence, entrent dans le champ d’action alors quelque chose se passe, et on sauve l’enfant. La réalité vécue n’a rien à voir avec la réalité projetée, on le voit très souvent. Quand elle advient, la situation a transformé puissamment la personne qui la vit. La réalité n’est plus superposable à ce qu’elle était avant, lorsque la personne ne faisait qu’y penser ou la prévoir. Et quand l’enfant réel nait, l’intelligence affective du père, qui se révèle alors dans sa profondeur, indique un nouveau chemin : ayant déjà perdu sa femme, il accueille évidement son fils… Il ne faut pas sous-estimer la force de vie qui est toujours imprévisible. En se projetant dans l’avenir comme si celui-ci n’était que la réplique différée du présent, on se soustrait à l’aspect temporel de notre condition, alors que les normes du supportable ou du souhaitable se modifient sans cesse. Avec nos raisonnements et nos prédictions, nous risquons de passer complétement  à côté de cet aspect fondamental de la vie humaine.

Il me semble que l’équipe médicale a été fidèle à sa mission de base en allant dans le sens de la vie, en n’abandonnant pas l’enfant à sa faiblesse, à sa fragilité, et en mettant à son service tout le pouvoir technique.

G : Quels sont à votre avis les raisons de ces résistances ?

CB : Il me semble qu’aujourd’hui, la légitimité de l’enfant est trop souvent réduite au « projet parental », à qui on donne un rôle exorbitant. Cette vision, en limitant l’enfant à être l’objet du désir, ne me semble pas dénuée d’une certaine perversion dont nous semblons très inconscients, et elle pose de nombreuses questions éthiques (on le voit bien par exemple avec le casse-tête des embryons surnuméraires). Ce qui est inacceptable, c’est de réduire l’enfant à la seule projection du désir de ses parents alors que l’enfant existe avant tout pour lui-même et non pas seulement relativement à ses parents et à sa famille. Même s’il ne peut pas vivre sans parents, et c’est tout le paradoxe de l’état d’enfance.

C’est finalement de façon frappante ce que montre ce cas puisque, dans le sein de sa mère dans le coma, puis décédée, l’enfant, lui, est bien vivant. Certes, il n’est pas légalement une personne tant qu’il n’est pas né « vivant et viable », mais on voit bien l’équivoque dans laquelle nous place la loi qui a tant de mal à appréhender ces moments mystérieux de début et de fin de vie, quand une personne apparaît ou disparaît. Nous voudrions contrôler ces passages, les délimiter, mais c’est impossible. Ici l’équipe médicale, comme la famille, a finalement permis qu’une personne advienne, et on voit mal comment la valeur et le sens de cette décision pourraient être contestés.

Une fois de plus, la loi entretient une grande ambiguïté à propos de l’avortement, puisque cet enfant non né n’a pas de statut légal juridique (sauf s’il est en situation d’hériter). Quand la mère n’est plus, de quelle protection l’enfant peut-il encore bénéficier ? Cette complexité légale entrave la prise de décision parce qu’évidemment, avec beaucoup de bon sens, les médecins vont pratiquer une césarienne pour sauver le bébé et parce qu’évidemment le père accueillera son fils pour l’élever.

Gènéthique : Pour les équipes soignantes, quels sont les points de vigilance à observer ?

JT : Du côté des équipes soignantes, la prise de décision, dans ce type de situations extrêmes, se doit toujours d’être collégiale, jamais unilatérale. L’équipe doit s’entourer d’éthiciens et de philosophes pour prendre la bonne décision. Celle-ci doit cependant toujours, sans être déraisonnable, être au service de ce patient, qui est le bébé.

[1] Il s’agit du premier enfant de ce couple.

 

Source généthique.org

En France #NLH #NLQ

Ces KTO qui s’engagent : les Maisons de Marthe et Marie, un foyer pour les femmes enceintes en difficulté

Les colocations solidaires Marthe et Marie proposent d’accueillir des femmes enceintes en difficulté dans des appartements partagés avec des volontaires pour permettre à ces futures mamans d’accueillir leur enfant dans les meilleures conditions possibles et préparer ensemble leur avenir. Les mères et futures mères peuvent enfin sortir d’une période de grande détresse liée à la quête d’un lieu de vie décent pour accueillir leur enfant et se recentrer sur leur grossesse et l’enfant à naître. 31 bébés sont déjà nés dans ces maisons.

Les volontaires sont des jeunes femmes qui s’engagent à vivre sur place pour une ou deux années tout en exerçant leur activité professionnelle à l’extérieur de la colocation (institutrice, infirmière, commissaire aux comptes, responsable marketing…). Ces volontaires ne sont pas enceintes.

Clémence, jeune volontaire, a accepté de répondre à nos questions.

Clémence, pouvez-vous nous présenter l’association ?

L’association La Maison de Marthe et Marie a été créée en 2010 à l’initiative d’une sage-femme, Aline, préoccupée par la détresse et l’isolement de certaines femmes enceintes, et aussi émerveillée par leur courage et leur volonté de donner naissance à leur enfant malgré les difficultés et les incertitudes.

La première colocation solidaire pour femmes enceintes en difficulté ouvre d’abord à Lyon en 2011, puis Paris, Nantes, plus récemment Strasbourg en 2017 et très bientôt près de Lille en septembre prochain.

Cette solution de logement permet aux femmes enceintes dans une situation difficile (précarité, isolement, problème de logement, solitude, grossesse imprévue…) de mener à bien leur grossesse dans un environnement chaleureux et sécurisant : des grands appartements de 6 à 8 chambres. Trois ou quatre femmes enceintes y partagent le quotidien avec trois ou quatre volontaires : jeunes femmes de 25-35 ans en mission pour une année qui peuvent travailler en parallèle. C’est l’expérience que j’ai vécue l’année dernière. Depuis sa création, 31 bébés sont nés dans les colocations de La Maison de Marthe et Marie.

Comment s’est fait votre choix de rejoindre l’aventure et devenant volontaire ?

Ce choix de devenir volontaire au service des femmes enceintes en difficulté a été le fruit d’un discernement de plusieurs mois. J’avais entendu parler de l’association plusieurs fois, et au fur et à mesure de ma réflexion, plusieurs signes sont venus me confirmer ce choix que j’étais en train de poser.

Trois raisons principales m’ont poussée à frapper à la porte de la Maison de Marthe et Marie :

– Le choix d’avoir une mission dans mon pays. Lorsque j’étais un peu plus jeune, j’ai longtemps espéré pouvoir partir un jour en humanitaire à l’étranger pendant plusieurs mois, ou un an. Les impératifs de recherche de stage puis de travail ont mis ce projet en suspend. J’ai ensuite découvert d’autres associations qui œuvraient au plus proche de nos lieux de vie. J’ai alors profondément su que c’était cette forme de volontariat que je voulais vivre, car je réalisais que le plus pauvre, la personne la plus seule n’était pas forcément la personne qui habite à l’autre bout du monde, c’est parfois son voisin.

– Le choix de m’engager pour l’accueil de la vie qui me touche profondément depuis toujours. Lors de mes années d’étudiante, j’ai eu plusieurs amies qui sont tombées enceintes de manière imprévue, et j’ai pu me rendre compte à ce moment-là de l’importance du soutien de leur compagnon et de leur famille.

– Le choix de pouvoir donner ce que j’avais reçu. J’ai réalisé que j’avais eu la chance de grandir dans une famille où j’ai beaucoup reçu. De nombreuses années de scoutisme m’ont forgée, et m’ont fait comprendre la joie de s’engager et de donner, de se donner.  Mais le milieu peut-être privilégié d’où je venais me faisait oublier que d’autres n’avaient pas eu les mêmes chances que moi au départ. Cette vie en “vase-clos” ne me suffisait plus, je ressentais le besoin d’élargir mon horizon.

En quoi consiste le rôle de volontaire ?

Mon engagement de volontaire consistait à avoir à la fois le rôle de Marthe et le rôle de Marie, les deux sœurs de Lazare.

Le rôle de Marthe, c’est le côté très concret de l’engagement : c’est apporter une aide aux mamans accueillies à la colocation, faire les courses, préparer les repas, proposer des activités régulières, être à l’affût des bons plans pour les mamans, récupérer les dons de matériel pour la colocation, prendre le relais si l’enfant pleure.

Il me fallait aussi tenir le rôle de Marie. Etre Marie, c’est porter ses colocataires et sa mission dans la prière, c’est avoir une posture d’écoute et de compassion, c’est se rendre disponible, c’est du temps de présence gratuit. C’est accepter de prendre le temps d’écouter une des mamans, qui souhaite se livrer et raconter ce qu’elle a vécu, alors qu’on a envie de se coucher tôt ce soir-là. C’est toquer à la porte de sa colocataire, qui semble ne pas aller très bien depuis quelques jours, et prendre des nouvelles. Etre Marie, c’est être présente toute en délicatesse, ne pas s’immiscer dans le lien mère-enfant en donnant trop de conseils, c’est faire confiance à la maman. C’est aussi savoir décrypter les non-dits, les demandes d’aides tacites quand la maman n’ose pas dire qu’elle n’en peut plus.

La Maison de Marthe et Marie, c’est l’engagement de cette présence, le soir, le week-end, pendant les vacances, à tour de rôle, pour ne pas laisser les mamans seules. C’est partager au quotidien ses joies et ses peines avec toutes ses colocataires.

La Maison de Marthe et Marie, c’est s’émerveiller devant l’échographie du petit bébé à naître. C’est attendre avec impatience la joie d’une naissance, et le retour de la maman et de son enfant à la colocation. C’est partager toutes les premières fois : premiers biberons, premiers sourires, premiers babillements, premiers petits pots, etc.

C’est aussi partager avec la future maman ses inquiétudes, ses doutes face à l’avenir, et tenter de la rassurer. C’est enfin se rendre compte de la “joie intérieure” que procure la maternité, comme le dit le pape François.

Que vous a apporté cette expérience ?

J’ai appris beaucoup de choses pendant cette année à la Maison de Marthe et Marie. Moi qui pensais venir pour donner, j’ai au final beaucoup reçu.

La Maison de Marthe et Marie m’a aidé à développer cette attitude d’écoute et de compassion, à me mettre au rythme de l’autre, à accepter que la temporalité de l’autre ne soit pas forcément la mienne. Marthe et Marie, c’est l’école de la patience. Quelle joie de voir au fur et à mesure de l’année une colocataire s’ouvrir de plus en plus, et s’investir dans l’appartement au lieu de rester dans sa chambre, comme elle le faisait au début.

La Maison de Marthe et Marie m’a poussée à me rendre compte qu’au final, l’autre m’apporte bien plus que ce que je lui apporte. J’ai ainsi pu admirer de nombreuses fois chez les mamans de Marthe et Marie leur force intérieure, leur esprit combattif, leur foi indéfectible en l’avenir, alors même que leur vie ne semblait pas partie sur les meilleurs rails. Quelle richesse ! C’est admirer aussi chez l’autre tous ses dons : ses talents culinaires, son enthousiasme, ses idées d’activité et de sorties, sa personnalité, etc.

La Maison de Marthe et Marie, c’est l’apprentissage de la vie en communauté, avec des colocataires que l’on n’a pas choisies. C’est savoir faire des compromis, c’est laisser tomber parfois ses envies personnelles pour se mettre au diapason de la communauté. C’est, pour reprendre Jean Vanier, c’est le lieu du pardon et de la fête (c’est le titre d’un livre magnifique sur la vie communautaire que j’ai lu avant d’intégrer la colocation). Le lieu du pardon, car la communauté ne peut pas se construire et progresser si des rancœurs persistent après des conflits. C’est parfois dur, il faut parfois mettre son orgueil dans sa poche, bien au fond, et aller demander pardon à celle qu’on a blessée. C’est le lieu de la fête, surtout pour des mamans qui sont seules, et qui n’ont peut-être que cette communauté pour se réjouir avec elles de leurs joies.

La Maison de Marthe et Marie, c’est une association marquée par un profond esprit de bienveillance. La Maison de Marthe et Marie, c’est aussi sentir que l’on fait partie d’une grande famille. C’est suivre la vie des autres colocations, prendre des nouvelles, et se partager leurs joies, annoncer les naissances !

Pour finir, je reprendrai ces mots d’une amie :

La mission ne se résume pas en quelques phrases, elle se vit dans les sourires donnés et reçus ; dans les moments vécus ensemble ; dans le travail fait en commun ; dans les difficultés de la vie quotidienne ; dans la joie et la persévérance ; dans les incompréhensions et les moments d’impatience ; dans les progrès réalisés… Rien ne vaut le sourire d’une personne qui reprend confiance en elle, ou l’expérience de l’engagement qui ouvre de nouvelles amitiés ! Rien ne remplace la joie du don gratuit ! 

Merci Clémence, pour votre engagement et votre témoignage.

Si vous aussi l’aventure vous tente, n’hésitez pas à rejoindre l’une des colocations déjà ouvertes ou à proposer de nouvelles colocations !

Bénévolats/Caritatifs #NLH #NLQ

Strasbourg – La dernière née des colocations de la Maison de Marthe et Marie a ouvert en avril

La Maison de Marthe et Marie soutient les femmes enceints en difficulté, via une solution de logement innovante : la colocation solidaire. La dernière née de ces colocations est localisée à Strasbourg, proche du tram Aristide Briand, et a ouvert en avril 2017.

Il s’agit d’un appartement de 6 chambres en duplex au 6 et 7ème étages (dernier étage) d’un immeuble neuf situé dans un éco-quartier du Neudorf.

3 chambres accueillent des femmes enceintes et 3 chambres sont réservées à des jeunes pro bénévoles qui vivent sur place tout en conservant leur emploi en parallèle.

L’appartement refait à neuf en 2015 et fraîchement meublé est constitué de :

  • 6 belles chambres individuelles (chambre partagée avec le bébé après la naissance)
  • Un grand séjour ouvert sur la cuisine
  • 3 salles de bain
  • Une buanderie
  • Une réserve pour stocker les affaires
  • Une terrasse

Isabelle, la responsable d’antenne, veille au bien-être et accompagne chaque colocataire lors de son passage au sein de la colocation.

Vous pouvez apporter votre aide à cette Maison :

  • En devenant volontaire
  • Par vos dons, qui permettront de poursuivre l’installation de l’appartement, notamment un espace nursery encore à aménager
  • En devenant bénévole, ami de la Maison de Marthe et Marie
  • En en parlant autour de vous !

Messes/Prières/Pèlerinages #NLQ

Rouen – Fête de la Visitation : bénédiction des femmes qui attendent ou désirent un enfant

A l’occasion de la fête de la Visitation : bénédiction des femmes qui attendent ou désirent un enfant au cours de la messe qui sera célébrée le mercredi 31 mai à 19h, à la basilique Notre-Dame de Bonsecours.

Source

Bénévolats/Caritatifs #NLH #NLQ

La maison Magnificat à Laval : ce foyer n’attend que votre appui pour s’agrandir !

Une maison pour les femmes enceintes

Lancement d‘une campagne de financement participatif.

Accueillir la future maman, lui fournir un environnement stable et porteur pour lui permettre à son tour d’accueillir son nouveau-né est le but des maisons de Ligueuil (Indre et Loire) et depuis cette année de Laval (Mayenne). Ces jeunes femmes arrivent de toutes les régions de France, notamment de la région parisienne.

Une campagne de collecte est lancée dans le cadre d’une opération solidaire sur la plateforme de dons CredoFunding.fr.

La Fondation Accueillir la Vie a bientôt deux ans. Abritée par la Fondation Notre Dame, reconnue d’utilité publique, elle a pour objet de collecter des fonds pour les Maisons d’Accueil Maternel de l’association Magnificat, accueillant des futures mères en difficulté.

Plus qu’un lieu, un véritable accompagnement pour les femmes en détresse

Comme Diana, Marie-Hélène et Tricy, de nombreuses femmes enceintes, isolées et en détresse, ont besoin d’être soutenues. Beaucoup sont fragilisées et parfois lâchées par le père de leur enfant. D’autres, rejetées même par leur famille. Certaines, livrées à elles-mêmes et sous la pression, sont acculés à un choix sans lendemain.
Depuis l’installation en 1990, près de 500 bébés ont pu voir le jour. Loin du stress des très grosses agglomérations urbaines, les femmes enceintes qui y sont accueillies reprennent confiance et apprennent à construire l’avenir avec leur enfant.

Des travaux, pour une chaudière neuve !

De gros travaux d’aménagement du sous-sol de la maison de Laval sont nécessaires. Déjà quatre femmes ont pu y être accueillies. Mais, avant de pouvoir en accueillir de nouvelles, il faut changer la chaufferie de cette belle mais volumineuse maison : travaux de mise aux normes anti-feu, achat et installation d’une nouvelle chaudière reliée au gaz de ville, réfection des murs, installation d’un plafond et de portes coupe-feu… Coût : entre 45 et 50 000 euros.

Bien qu’en lien étroit avec les pouvoirs publics et les partenaires sociaux, l’association ne reçoit aucune subvention : seuls les dons lui permettent d’agir. L’objectif est de récolter par le biais du financement participatif 50 000 € en cinq mois !

Lien de l’opération : https://www.credofunding.fr/fr/maison-magnificat-ligueil

Messes/Prières/Pèlerinages #NLH #NLQ

Paris – Messe pour les enfants dans le sein maternel à Notre-Dame de l’Arche d’Alliance

Sainte Marie, Arche d’Alliance qui porte le Christ pour l’offrir au monde, est modèle de maternité et de joie : en ce jour de la Visitation, nous lui confierons tous ces enfants qui ont reçu la vie. Bénédiction des femmes enceintes, des enfants à naître et de leurs papas le 31 mai lors de la messe de 19h15.

Notre-Dame de l’Arche d’Alliance : 81 rue d’Alleray, 75015 Paris

 

En Europe #NLH #NLQ

Recherche de matériel de puériculture pour “Le Souffle de vie” : une association à connaître… et à soutenir

Le Souffle de Vie est une association belge sans but lucratif, fondée en 1987, qui aide à long terme tout couple, dont la grossesse peut être remise en question par une détresse, quelle qu’elle soit.
Solitude, adolescence, rejet familial, abandon du père, risque de handicap, alccolisme, toxicomanie, pauvreté, Sida…

Un premier objectif est d’aider la femme (le couple) à prendre elle-même la décision qui lui semble la plus appropriée quant à la grossesse qu’elle vit, en ayant cherché avec elle tous les éléments les plus objectifs possible qui lui permettront de poser un choix , en toute connaissance de cause.
Un second objectif est de proposer une aide concrète et à long terme, en fonction des besoins et du choix réalisé par rapport à la grossesse :
– aide relationnelle, médicale, paramédicale, matérielle, juridique, …
– accompagnement spécifique apporté aux personnes ayant perdu un enfant par fausse coucheavortement ou IMG.

L’association, entre autres actions, rassemble du matériel de puériculture pour les jeunes mamans en difficulté. Ce qui lui manque le plus, c’est le nécessaire pour les 3 premiers mois. Elle est donc à la recherche de :

  • Des vêtements 0-3 mois
  • Des landaus
  • Des poussettes
  • Des essuies à capuche
  • Sacs ventraux – Écharpes de portage

Vous pouvez déposer vos dons dans une des antennes du Souffle de Vie.

Merci beaucoup.