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Début et fin de vie – Y réfléchir et y répondre – le 17 novembre 2018 au Domaine de l’Asnée (54)

L’ACI, le groupe Éthique et Santé et le Service diocésain de la Pastorale de la Santé organisent une matinée de réflexion – partage sur diverses questions majeures liées au début et à la fin de la vie.

  • Début de vie – la PMA pour tous, les suites envisagées après un diagnostic prénatal, la GPA, …
  • Fin de vie – les soins palliatifs, l’accompagnement des personnes, les EHPAD, le suicide assisté,…

Le 17 novembre 2018 à 8h45
Domaine de l’Asnée
11 Rue de Laxou, 54600 Villers-lès-Nancy

 

À télécharger ICI l’invitation.
Vous y trouverez la possibilité de choisir entre les deux thèmes proposés celui que vous souhaitez travailler.

Pour une bonne animation de la matinée,
les organisateurs vous remercient de bien vouloir vous inscrire en ligne via le lien
https://goo.gl/forms/pHOIXV3S4xhc5L8h1

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12 raisons de dire NON à l’euthanasie et OUI aux soins palliatifs

Du site internet “laviepaslamort.fr

1. Chacun doit vivre dans la dignité, jusqu’au bout de sa vie

Toute personne, quels que soient sa situation et son état médical, est intrinsèquement digne. Même dans les situations les plus redoutées, les équipes de soins palliatifs mettent tout leur cœur et leur savoir-faire à sauvegarder la dignité véritable des patients. Considérer que l’on assure la dignité d’une personne en lui donnant la mort est une défaite de l’humanité.

2. La loi doit protéger les plus fragiles

Nos choix personnels ont tous une portée collective, surtout quand ils requièrent l’assistance d’un tiers, comme dans le cas de l’euthanasie ou du suicide assisté. Se tenir face à la mort et vouloir la hâter est un exercice rare et solitaire revendiqué par quelques personnes déterminées mais qui pèserait sur tous les plus faibles : les personnes isolées, âgées ou d’origine étrangère, qui sont susceptibles d’être soumises à toutes sortes de pressions (familiale, sociale, voire même médicale). C’est particulièrement vrai dans notre société, qui valorise la performance et peut donner à une part notable de sa population le sentiment d’être un poids.

3. L’interdit de tuer structure notre civilisation

Légaliser l’euthanasie, c’est inscrire au cœur même de nos sociétés, la transgression de l’interdit de tuer. Un principe élémentaire de précaution devrait nous dissuader de suspendre désormais nos valeurs collectives à un « Tu tueras de temps en temps » ou « sous certaines conditions ». Notre civilisation a progressé en faisant reculer les exceptions à l’interdit de tuer (vengeance, duels, peine de mort…). Légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté serait une régression.

4. Demander la mort n’est pas toujours vouloir mourir

Très peu de patients nous disent vouloir mourir et bien moins encore le redisent quand ils sont correctement soulagés et accompagnés. Beaucoup, en outre, veulent signifier bien autre chose que la volonté de mourir lorsqu’ils demandent la mort. Vouloir mourir signifie presque toujours ne pas vouloir vivre dans des conditions aussi difficiles. Et demander la mort parce qu’on souffre, est-ce vraiment un choix libre ? Les soins palliatifs permettent de restaurer la liberté du patient en fin de vie en prenant en charge sa douleur comme sa souffrance psychique. De façon ultime, la loi française permet au patient de demander l’arrêt des traitements de maintien en vie et que soit mise en place une sédation dite profonde et continue jusqu’au décès quand il est en fin de vie et qu’il juge ses souffrances insupportables.

5. La fin de vie reste la vie. Nul ne peut savoir ce que nos derniers jours nous réservent

Même dans ces moments difficiles, nous avons pu entendre des patients vivre des moments essentiels, jusqu’à découvrir pour certains que la bonté existe. D’autres font des adieux inattendus à des proches. Accélérer la mort, ce peut être aussi nous priver de ces ultimes et imprévisibles moments d’humanité.

6. Dépénaliser l’euthanasie, ce serait obliger chaque famille et chaque patient à l’envisager

Voulons-nous vraiment, demain, face à une situation de souffrance, nous interroger sur l’opportunité d’en finir, pour nous ou pour nos proches ? Souhaitons-nous vraiment, face à un diagnostic, faire entrer la piqûre fatale dans le champs de nos questionnements – voire imaginer, lorsque nous sommes affaiblis, que nos proches se posent la question pour nous ?

7. Les soignants sont là pour soigner, pas pour donner la mort

La vocation propre des soignants est d’apporter des soins. La relation de soin est une relation de confiance entre la personne malade et celle qui la soigne. Pour les soignants, donner la mort c’est bouleverser ce contrat de confiance et renverser le code de déontologie médicale. Les soignants que nous côtoyons refusent également les tentations de la toute-puissance, que ce soit par l’acharnement thérapeutique ou par l’euthanasie.

8. L’euthanasie réclamée dans les sondages est une demande de bien-portants, elle occulte la parole des patients

Le débat public et les sondages diffusés mettent en avant une société qui serait « prête » à légaliser l’euthanasie. Pourtant, personne ne peut se projeter de façon réaliste dans sa fin de vie et affirmer savoir ce qu’il souhaiterait alors effectivement. Les seules personnes consultées sont des bien-portants alors que les seules personnes concernées sont les patients. La parole des patients en fin de vie est en réalité occultée.

9. Se tromper sur une demande d’euthanasie serait une erreur médicale sans retour

Les erreurs judiciaires dans les pays pratiquant la peine de mort font légitimement frémir. Mais aucun patient ne reviendra jamais non plus d’une euthanasie pour faire valoir une erreur de diagnostic, une ignorance des traitements existants ou une méconnaissance de la nature réelle de sa demande. Pouvons-nous seulement tolérer un tel risque ? Face à des situations par nature ambivalentes, quel risque acceptons-nous de courir : celui de vivre encore un peu quand on voulait mourir, ou celui de mourir alors que l’on voulait encore vivre ?

10. Légaliser l’euthanasie ce serait la banaliser sans éviter les dérives

L’expérience démontre que la légalisation ne fait que repousser les limites des dérives vers des pratiques plus extrêmes. Une fois légalisée l’euthanasie des patients en fin de vie, on en vient à celle des mineurs, puis des personnes atteintes de troubles mentaux, ce qui est déjà envisagé en France par ses partisans, puis l’on passe outre les conditions fixées par la loi, et parfois même outre le consentement du patient. De plus, les dérives sont plus nombreuses encore dans les pays qui ont déjà légalisé l’euthanasie (ainsi les euthanasies clandestines sont-elles trois fois plus nombreuses en Belgique qu’en France).

11. Les soins palliatifs doivent être apportés à tous

Les soins palliatifs doivent être accessibles partout et pour tous. Ce doit être un droit pour chaque patient. Actuellement, bien trop de patients n’ont pas accès aux soins palliatifs quand ils en auraient besoin. Cela doit changer. Appliquons la loi, toute la loi, rien que la loi ! La France a développé une voie spécifique qui sert de référence à d’autres pays, infiniment plus que les modèles belge ou hollandais parfois cités en exemple. La France doit former ses soignants et avoir l’ambition de donner accès aux soins palliatifs à tous.

12. Les soins palliatifs sont incompatibles avec l’euthanasie et le suicide assisté

Ces deux approches obéissent à deux philosophies radicalement différentes. La légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté repose sur l’exigence d’autonomie. Les soins palliatifs, eux, conjuguent l’éthique d’autonomie avec l’éthique de vulnérabilité et de solidarité collective. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances alors que l’euthanasie vise à hâter la mort intentionnellement. Les soins palliatifs sont des traitements, l’euthanasie est un geste mortel.

Donner la mort, même par compassion, ne sera jamais un soin.

Conférences/Formations #NLQ

La fin de vie en question : Tous concernés – conférence-témoignage le 19 octobre 2018 à Pont-Remy (80)

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique

Soins palliatifs – Accompagnement de la fin de la vie –  Projet de loi sur l’euthanasie

Le Docteur Catherine DEVOLDERE, pédiatre et médecin de la douleur, viendra témoigner de son expérience et répondra à vos questions

LE VENDREDI 19 OCTOBRE 2018 A 20h15

salle de l’ancienne Mairie de Pont Rémy

1, Place Aristide Briand 80580 PONT REMY

Entrée libre à TOUS

Pour tous renseignements 06 10 08 28 86

Brèves

France : une enquête pointe le manque de médecins en soins palliatifs

Les conclusions d’une enquête menée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) font état d’ « un certain nombre de postes de médecins vacants » dans les services de soins palliatifs[1]. Un constat dû au « manque de candidats » qui pourrait s’aggraver avec la refonte de la formation des études médicales et le départ en retraite d’un quart des médecins d’ici 5 ans, mais aussi avec la perspective d’une éventuelle légalisation de l’euthanasie. « Ce n’est pas un manque de motivation, c’est liés au désert médicaux », explique la présidente de la SFAP. Mais les restrictions budgétaires sont aussi en cause, et la SFAP s’inquiète de la réorganisation annoncée des plateformes territoriales d’appui.

 

Trente pour cent des postes d’internes en soins palliatifs sont vacants, alors que « tous les internes qui sont passés disent que ce stage les aide dans leur pratique. Il a permis de faire tomber la peur, ils ont toujours besoin d’aide mais ils savent où la trouver », souligne la vice-présidente de la SFAP. Avec de nombreux départs d’ici cinq ans, le besoin de formation est essentiel pour ne pas aggraver le nombre de postes vacants.

 

Face à cette situation, la SFAP demande « la création d’une pratique avancée [des infirmiers] en soins palliatifs » et exprime le besoin d’ « ouverture des formations spécialisées transversales aux soins palliatifs ». La formation continue est aussi mentionnée : « Il manque un second niveau de formation pour mener des carrières en médecine palliative ». Enfin la SFAP attend la « création de postes de chef de clinique et la nomination de professeurs associés en médecine palliative dans chaque région ».

 

[1] Unités de soins palliatifs, équipes mobiles, équipes régionales ressources en soins palliatifs pédiatriques et réseaux. Les établissements d’HAD et les lits identifiés de soins palliatifs ne sont pas concernés par le champ de cette étude.

Soutce : Genethique.org

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L’Académie pontificale pour la vie présente un Livre blanc sur les soins palliatifs

« Une nouvelle culture des soins palliatifs : un Livre blanc comme proposition de travail » : c’est avec ce titre, que s’est tenue, au siège de l’Académie pontificale pour la vie, une conférence de presse pour illustrer les indications du “journal of palliative medicine”.

Un projet international soutenu par le Pape François. L’Académie pontificale pour la vie a présenté le premier « fruit mûr » de Pal-Life (Palliative Life), une initiative sur le moyen et long terme né en 2017, deux ans après l’audience du Souverain Pontife avec les participants de l’Assemblée générale « assistance à la personne âgée et soins palliatifs ». Lors de la conférence de presse ce jeudi, sur le thème « Une nouvelle culture des soins palliatifs : un Livre blanc comme proposition de travail », le dicastère a illustré ce qu’on appelle le « White Paper », un document où sont rassemblées diverses recommandations pour répandre une meilleure culture des soins palliatifs dans le monde. Ces suggestions ont été rédigées par 13 experts, tous d’éminents professionnels qui ont élaboré une stratégie globale destinée à tous les acteurs impliqués dans le développement des soins palliatifs.

La médecine au service du bien de l’homme

Dans le monde, plus de 40 millions de personnes aujourd’hui ont besoin de soins palliatifs ; un chiffre qui devrait augmenter en raison du vieillissement de la population et de la persistance de maladies chroniques et infectieuses. Et c’est justement en pensant à cette frange parfois oubliée ou négligé eque le 5 mars 2015, le Pape François avait encouragé « professionnels » et « étudiants à se spécialiser dans ce type d’assistance », qui même si elle ne sauve pas la vie possède bien une valeur propre. « J’exhorte tous ceux qui, à titre divers, sont engagés dans le domaine des soins palliatifs à pratiquer cet engagement en conservant entier l’esprit de service, et se rappelant que toute connaissance médicale est science dans son sens le plus noble, seulement s’il se pose comme auxiliaire en vue du bien de l’homme », avait alors insisté le Pape.

Tous engagés pour les soins palliatifs

Le « White Paper », entre autres choses, demande aux universités de prévoir des cours de formation obligatoires. Les associations professionnelles, peut-on lire encore, devraient « soutenir le rôle de promotion au niveau national de déclarations et orientations politiques régionales et internationales ». Les médias sont également invités à s’impliquer dans une « culture de la conscience des soins palliatifs ». Les structures hospitalières et les pharmaciens sont enfin encouragés à offrir des médicaments de base à des prix abordables.

Source : Vatican news

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Elargir l’accès aux soins palliatifs selon le Conseil de l’Europe

La Commission des questions sociales, de la santé et de développement durable du Conseil de l’Europe a adopté le 18 septembre une résolution sur l’offre des soins palliatifs en Europe. Le texte réitère une demande faite en 2009 aux Etats membres d’élargir l’accès aux soins palliatifs.

La Commission reconnaît que les soins palliatifs sont fondamentaux pour la dignité humaine et constituent une composante du droit humain à la santé. Elle appelle par conséquent les Etats membres à reconnaître les soins palliatifs en tant que droit humain, et à leur allouer les ressources nécessaires.

La Commission se dit préoccupée par un « accès insuffisant à un soulagement adéquat de la douleur  » pour des centaines de milliers d’Européens. Elle appelle les Etats à intégrer les soins palliatifs à tous les services et contextes du système de santé, et à dispenser aux professionnels de santé une formation adéquate sur les soins palliatifs (cycle de formation initial sur les soins palliatifs dans les études de médecine et de soins infirmiers, et formation professionnelle continue dans ce domaine). Les soins palliatifs devraient aussi être reconnus en tant que spécialité médicale.

Le rapporteur de la Commission Rónán Mullen (Irlande, PPE/DC) explique que la reconnaissance académique des soins palliatifs permettrait de lever un obstacle majeur à leur développement, à savoir « la tendance de la médecine à privilégier la guérison des patients et le prolongement de la vie aux dépens des soins et d’une attention à la qualité de vie à l’approche de la mort  ».

Source : IEB

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Belgique : la fondation Roi Baudouin soutient à 14 projets de soins palliatifs

Comment encore mieux soutenir tous les patients atteints d’une maladie chronique ou d’une pathologie lourde, y compris ceux porteurs d’un handicap ou issus de l’immigration ? La Fondation Roi Baudouin consacre un montant total de 300.000 euros pour soutenir 14 projets de soins palliatifs orientés sur la pratique et destinés à tous les patients, dans toute leur diversité.

 

Notre pays est un pionnier dans le développement de soins palliatifs de haute qualité. Ceux-ci sont de plus en plus intégrés dans le traitement visant à prolonger la vie de patients atteints d’une maladie chronique ou engageant le pronostic vital.

Il subsiste néanmoins quelques points d’attention en matière de sensibilisation et même des lacunes dans l’offre. Il y a notamment une demande de soutien pour pouvoir aborder le sujet des soins palliatifs et pour appliquer ceux-ci à des publics spécifiques, comme les jeunes, les personnes d’origine étrangère et les personnes souffrant d’un handicap ou d’un trouble cognitif comme la maladie d’Alzheimer. D’autre part, il y a un besoin croissant de soins dits ‘intermédiaires’ : une offre de soins entre le domicile et l’hôpital ou la maison de soins et de repos.

C’est pourquoi la Fondation Roi Baudouin soutient 14 projets qui apportent une réponse à ces nouveaux besoins. Six projets en Wallonie, deux à Bruxelles et cinq en Flandre reçoivent chacun entre 10.000 et 50.000 euros de soutien, ainsi qu’un projet de collaboration entre les trois Fédérations régionales de Soins Palliatifs et Continus. Vous trouverez la liste de ces projets en annexe, avec leurs coordonnées.

Prochainement, la Fondation Roi Baudouin attribuera également un soutien à une institution en Fédération Wallonie-Bruxelles pour mettre en place une Chaire en Soins palliatifs.

Deux exemples marquants de la sélection :

La Cité Sérine prend en charge de (très) jeunes patients palliatifs issus de l’immigration
La Cité Sérine à Schaerbeek est un ‘hôtel de soins’, un lieu qui n’est pas un hôpital mais où des patients atteints d’une pathologie lourde peuvent recevoir le traitement et les soins nécessaires. Une aide-soignante prend en charge les jeunes patients, âgés d’un mois à 32 ans et souvent issus de l’immigration. Elle écoute le patient, ses parents ou d’autres membres de la famille, elle donne des explications sur l’évolution de la maladie, elle coordonne les contacts avec les médecins et d’autres soignants et elle répond aux besoins de communication, de dialogue et de compréhension.

Mais malgré leurs pathologies souvent complexes et leurs problèmes sociaux, les jeunes patients ont aussi besoin de mener une ‘vie normale’ d’enfant, d’adolescent ou de jeune adulte. L’aide-soignante est donc aussi attentive à leur intégration dans l’école, la vie familiale et les activités de détente.

MOPA vzw (Moslims en Palliatieve Ondersteuning) développe un Centre de connaissance
En se basant sur la pratique, l’asbl MOPA, dont le siège central est situé à Anvers-Deurne, a acquis ces 12 dernières années une large expertise dans l’accompagnement de patients musulmans en soins palliatifs. Elle propose un soutien psychosocial et spirituel qui tient compte de la culture et du cadre de référence de patients issus de l’immigration. Cette approche permet de réduire les frustrations et les malentendus avec la famille, de faciliter les communications de mauvaises nouvelles et en fin de compte de lutter plus efficacement contre la douleur.

De précédentes recherches ont montré que les musulmans de Flandre ont peu recours aux soins palliatifs. C’est pourquoi MOPA cherche à mieux les orienter dans l’offre existante de ces soins. Pour répondre aux demandes de plus en plus fréquentes d’institutions de soins qui souhaitent bénéficier de son expertise, MOPA développe un module éducatif sur le vécu de la maladie, les rituels entourant la mort, les soins sensibles à la culture…

Source : Fondation du Roi Baudouin 

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Fin de vie : une meilleure prise en charge grâce à l’écoute des patients par un tiers non impliqué dans les soins

Une étude publiée dans JAMA Oncologie par des chercheurs du Stanford University School of Medicine montre l’intérêt des discussions avec un intermédiaire non impliqué dans les soins chez des patients en fin de vie. Elle a permis de mettre en évidence le degré de satisfaction des patients ainsi que leurs souhaits, et de réduire les coûts de leur prise en charge.

 

Manali Patel, MD, professeur adjoint de médecine à Stanford et auteur principal de l’étude, a embauché un agent de santé non spécialisé pour discuter avec les patients de leurs désirs personnels et les encourager à partager cette information avec le personnel soignant. « Une conversation sur les objectifs de soins ne porte pas sur le pronostic mais sur une approche holistique des souhaits du patient et de la façon dont il souhaite vivre sa vie », explique-t-elle. De plus, l’agent de santé « n’a pas besoin d’une formation de niveau supérieur pour avoir cette conversation, elle a juste besoin d’une oreille très attentive ».

 

L’agent de santé avait participé à un programme de formation créé par le Docteur Patel qui comprenait un séminaire en ligne de 80 heures, ainsi que quatre semaines de formation avec l’équipe de soins palliatifs de l’hôpital. Dans ses rencontres avec le patient, il l’a guidé grâce à sa formation en posant des questions telles que : « Avez-vous compris l’évolution de votre cancer ? », « Qu’est-ce qui est important pour vous ? », « Avez-vous pensé à un moment où vous pourriez être plus malade ? », « Comment voudriez-vous passer votre temps dans cette situation ? »

 

Ensemble, ils ont également établi des préférences en matière de soins, identifié un décideur substitut et déposé une directive anticipée.

« Nous avons formé l’agent de santé à poser des questions sur plusieurs périodes successives et à reprendre la conversation lorsque des événements inattendus se produisaient, comme une visite au service des urgences ou de mauvais résultats d’analyse », a déclaré Patel car « ce que le patient ressent et ce qu’il exprime comme ses désirs aujourd’hui peuvent être différents de ce qu’il pourrait ressentir dans une semaine, s’il a un effet secondaire difficile à supporter avec la chimiothérapie et qu’il se retrouve à l’hôpital pendant deux semaines au lieu d’être avec ses proches ».

 

Les patients de l’étude qui ont participé aux conversations avec l’agent de santé avaient plus souvent donné leurs préférences de soins de fin de vie sur leurs dossiers de santé électroniques dans les six mois suivant le début des conversations (92 % contre 18 % dans le groupe témoin).

 

Ils ont donné une note de satisfaction moyenne de 9,16 sur 10, alors que le groupe de patients témoin, qui n’avait pas d’agent de santé, a donné une moyenne de 7,83 sur 10. Ils ont également obtenu des notes de satisfaction plus élevées lorsqu’ils ont été interrogés sur leur prise de décision liée aux soins. « Cela indique que les patients de l’intervention avaient une meilleure relation avec le personnel soignant, et qu’ils ont pu discuter de sujets difficiles », a déclaré le Docteur Patel. « Ces résultats sont cohérents avec d’autres études qui ont montré que les patients apprécient une communication franche et directe au sujet de leur pronostic ».

 

Les chercheurs ont également surveillé les coûts des soins de santé et leur utilisation chez les patients des deux groupes.

 

Pour les patients décédés au cours de l’étude, on a remarqué une très grosse différence entre le groupe des patients suivis et le groupe témoin. Ceux qui discutaient avec l’agent de santé se sont rendus six fois moins au service des urgences que les membres du groupe témoin, et ont demandé deux fois plus à être admis dans les services de soins palliatifs.

Source : genethique.org

Brèves

USA : les soins de fin de vie ne représentent que 9 % des dépenses du système de santé

Contrairement à une idée reçue, aux USA, les personnes en fin de vie ne concentrent que 9 % des dépenses nationales de santé. Si 5 % des patients bénéficiant du Medicare meurent chaque année, les soins finaux sont certes couteux mais ne durent pas longtemps, ce qui explique la faible dépense globale.

Le Congrès réfléchit à augmenter le budget alloué aux soins palliatifs, dont « il a été démontré qu’ils améliorent la qualité de vie, réduisent la dépression et sont associés à une durée de vie plus longue. ».Dans l’état actuel des choses, les soins palliatifs demeurent un soin de luxe auquel tous les Américains n’ont pas accès. Si rien ne change d’ici vingt ans, les soins palliatifs devraient progresser d’environ 1 % alors que le nombre d’Américains âgés devrait augmenter de 20 %, ce qui fera alors un médecin en soins palliatifs pour 23 000 patients gravement malades.

Source : genethique.org

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Soins palliatifs : un guide pour accompagner les professionnels

A la demande du ministère en charge de la santé, le Professeur Régis Aubry, membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en collaboration avec des experts dans le cadre du plan national 2015-2018, a rédigé un guide pour « encourager le développement d’une culture commune auprès de tous les publics professionnels concernés par la démarche palliative ».

Afin de développer et de mobiliser les compétences des professionnels de santé concernés par les situations de fin de vie, l’Agence nationale du développement professionnel continu (DPC) a mis cet outil à la disposition de l’ensemble des intervenants concernés par la fin de vie.

Ce document propose, en plus des principes généraux pour la construction des actions de DPC sur les soins palliatifs, une identification des compétences fondamentales à développer, et pour finir, une déclinaison des contenus et des méthodes selon les publics professionnels et les lieux de soins.

Retrouvez le guide à cette adresse