En France #NLQ

En France, le test de dépistage de la trisomie 21 devrait “être pris en charge par l’assurance-maladie dans l’année”. Le point en Belgique et au Canada

En France, le dépistage de la trisomie 21, dont les modalités ont évolué en 2017(cf. Trisomie 21 : La régularisation en catimini du statut du DPNI en France, Le DPNI entre dans la « stratégie de dépistage de la trisomie 21 » et L’AP-HP généralise l’accès au dépistage prénatal non invasif de la trisomie 21), est pratiqué en utilisant un test de dépistage classique. En fonction des résultats, si le calcul de risque donne un résultat entre 1/50 et 1/1000, les praticiens proposent la réalisation du DPNI, un test sur ADN libre circulant (ADNIc). Il est proposé en seconde intention, sauf en cas de grossesse gémellaires.

Selon le Quotidien du médecin, pour des raisons organisationnelles et économiques, ce texte ne sera pas proposé en population générale. Il devrait « être pris en charge par l’Assurance-maladie dans l’année » (cf. Trisomie 21 : le DPNI proposé gratuitement par des cliniques françaises ).

En Belgique, ce test est remboursé depuis le 1er juillet 2017. Depuis cette date et jusqu’au 31 décembre de la même année, 34 669 femmes enceintes ont eu recours au dépistage de la trisomie 21. Il peut être réalisé à partir de la 12e semaine de grossesse. Chaque année, environ 100 000 femmes utilisent le dépistage. Maggie De Block, la ministre de la Santé et des Affaires sociales, « a débloqué un budget de 15 millions d’euros permettant ce remboursement » (cf. La Belgique débloque 15 millions d’euros pour le dépistage prénatal non invasif de la trisomie 21).

Récemment, l’Université de Gand a souligné dans une étude que si le test apparaissait fiable pour les femmes de plus de 40 ans, « le risque d’obtenir un avis ‘faussement positif’ restait important pour les femmes de 25 ans » (cf. Trisomie 21 : la fiabilité du DPNI remise en question par des chercheurs belges).

Enfin au Canada, alors que plusieurs provinces cherchent à introduire ou à « élargir l’accès au dépistage prénatal non invasif dans leur programme de dépistage des trisomies (21, 13 et 18) », le test est actuellement soumis à l’approbation de Santé Canada. Une approbation permettrait aux femmes enceintes d’avoir accès au DPNI. Elle pourrait avoir lieu « dans les prochains mois ».

La Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC) et le Collège canadien de généticiens médicaux (CCMG) estiment que « toutes les femmes enceintes au Canada, quel que soit leur âge, devraient avoir le choix d’une échographie au premier trimestre et d’un test de dépistage prénatal pour détecter les aneuploïdies les plus courantes chez le fœtus (comme la trisomie 21) et les anomalies congénitales majeures ».

Ces tests seraient disponibles pour les femmes à partir de la 10e semaine de grossesse. Ils sont déjà remboursés, « sous certaines conditions, en Ontario (depuis 2015), en Colombie-Britannique (depuis 2016) et au Yukon (depuis 2017) ».

Aujourd’hui, 1,4 million de tests ont été réalisés dans le monde.

Source : genethique.org

Brèves

En Flandre : les enfants porteurs de trisomie 21 ne naissent plus

« C’est un fait. L’accroissement spectaculaire du nombre de Test Prénataux non-invasifs (DPNI) a comme conséquence directe l’élimination des fœtus porteurs du gène de la Trisomie 21 ».

En Flandre, depuis le 1er juillet 2017, le DPNI est remboursé presque entièrement par la sécurité sociale, et ce test est proposé quasiment à toutes les femmes enceintes : 97 % d’entre elles le font.

Si les gynécologues mènent une réflexion sur le sujet, c’est seulement pour étudier la pertinence ou non de son élargissement éventuel à d’autres pathologies.

Le DPNI coute très cher à la société, la Belgique étant le seul pays à le rembourser à toutes les femmes : « Dans la plupart des autres pays, ce n’est qu’un groupe à risque qui sera remboursé. Certaines patientes font le DPNI uniquement pour connaître le sexe de l’enfant dès la 14ème semaine,  alors que normalement, on ne voyait le sexe qu’après la 20ème semaine ». Avec en toile de fond, le « risque évident » de voir des femmes prendre la décision d’avorter en fonction du sexe de l’enfant.

En 2013, pour la Flandre, 58 enfants porteurs de trisomie 21 sont nés. En 2017, ils étaient moins de 10. Et dans le Limbourg, un seul enfant porteur de la Trisomie a vu le jour.

Source : genethique.org

A la une #NLQ #Points non négociables PNN

Mgr Aupetit : “le diagnostic prénatal ne doit pas servir à éliminer les trisomiques mais à anticiper des soins”

A la une #NLH #NLQ #Rome

Le pape François grand défenseur des personnes trisomiques

Ce n’est pas la première fois que le pape François s’affiche publiquement avec des personnes trisomiques, mais c’est à chaque fois l’occasion pour le Saint-Père de rappeler son soutien au combat mené contre “l’éradication” des personnes porteuses de trisomie.

https://twitter.com/FondLejeune/status/980514077607890945

NLQ #Points non négociables PNN

ONU – Avortement- Magistrale réponse d’un trisomique à Marlène Schiappa

« Considérez-moi comme un homme, non comme une anomalie congénitale ou comme un syndrome. Je n’ai pas besoin d’être supprimé. Je n’ai pas besoin d’être soigné. J’ai besoin d’être aimé, mis en valeur, éduqué et, parfois, aidé. » Frank, porteur de trisomie21 à l’ONU.

Source

Nous sommes loin des déclarations de Marlène Schiappa

NLQ #USA

Donald Trump veut mettre un terme à la discrimination à mort des personnes trisomiques

Donald Trump veut mettre un terme à la discrimination à mort des personnes trisomiques avant la naissance.

En France, 96 % des enfants dépistés trisomiques sont avortés.

 

Au milieu des efforts largement médiatisés pour éradiquer les personnes atteintes du syndrome de Down, le président Donald Trump a publié une déclaration énergique dans leur défense, appelant à la fin de la discrimination fondée sur des anomalies génétiques.

“Tristement, il reste trop de gens – aux Etats-Unis et dans le monde – qui voient encore le syndrome de Down comme une excuse pour ignorer ou rejeter la vie humaine”, a déclaré Trump dans un communiqué officiel reconnaissant le mois de la trisomie 21. “Ce sentiment est et sera toujours tragiquement mal orienté. Nous devons toujours être vigilants pour défendre et promouvoir les dons uniques et spéciaux de tous les citoyens dans le besoin. ”

 

“Nous ne devons tolérer aucune discrimination à leur encontre, car toutes les personnes ont une dignité inhérente”, a ajouté le président.

 

Source

Tribunes et entretiens

Jean-Marie Le Méné – « Les trisomiques sont des migrants » ou comment le « Camp du Bien » choisit les causes qu’il soutient..

NLQ #Points non négociables PNN

Islande – Près de 100 % des bébés atteints de trisomie 21 sont avortés

L’Islande a presque « aboli » la trisomie 21. Quasiment tous les bébés atteints du syndrome de Down sont avortés dans ce pays. Et c’est également le cas dans d’autres pays occidentaux, depuis que l’amélioration des tests prénataux permet de diagnostiquer plus facilement cette différence génétique.

« Bien que la plupart des personnes nées avec la trisomie 21 vivent une vie longue et saine, la plupart des mères des pays occidentaux choisissent l’interruption de grossesse », précise un article de Livrent du 31 août. Au Danemark, c’est le cas dans 98 % des cas et 70 % aux Etats-Unis.

« Ce n’est pas un progrès, c’est de l’eugénisme et de la barbarie », avance Penny Nance du mouvement « Concerned Women for America » (les Femmes concernées par l’Amérique). D’autres voix, comme celle de l’artiste paraplégique et chrétienne engagée Joni Tada Eareckson, s’élèvent pour affirmer que la vie avec la trisomie 21 vaut la peine d’être vécue : « Les personnes atteintes du syndrome de Down sont parmi les plus heureuses de la terre. De leur part, nous apprenons l’amour et l’acceptation, de ceux qui sont différents de nous. Maintenant nous risquons de tout abolir »

Par ailleurs, une enquête menée aux Etats-Unis auprès de parents d’enfants trisomiques soulignent que 99 % d’entre eux aiment leur enfant et presque tout autant en sont fiers. 79 % vivent la présence de leur enfant comme un un apport positif dans leur vie.

Eux aussi interviewés, les enfants concernés (de plus de 12 ans) ont été 99 % à affirmer être heureux avec leur trisomie, même s’ils peuvent aussi souffrir de leur apparence.

 

Source

NLH #NLQ #Récollections/Retraites

“Les bien-aimés de Dieu” : une retraite pas comme les autres pour les familles touchées par la trisomie 21

Pour une riante espérance

Une retraite pas comme les autres, du 17 au 21 juillet

Une Retraite : un temps pour se mette à l’écart afin de se ressourcer, de réfléchir, de prier, d’approfondir sa connaissance sur Dieu et soi-même et construire des réseaux d’amitié.

En famille : et plus spécialement celles qui ont accueilli un enfant touché par la trisomie 21. Cette retraite sera placée sous le patronage de saint Sidoine qui selon la tradition est l’aveugle né guéri par le Christ (Jean 9, 1-40). Parents et enfants se retrouvent entre eux et avec d’autres pour vivre ensemble un moment de joie, de réflexion, de prières afin de se ressourcer et prendre des forces.

Les bien-aimés de Dieu : par leur simplicité, leur joie, leur profondeur spirituel, les enfants touchés par la trisomie savent garder ce coeur d’enfant si cher à Jésus et qui est une des condition afin d’entrer dans le Royaume des Cieux, notre patrie céleste (Lc 18, 15-17). Il est aisé de penser alors que ces enfants sont les chéris de Dieu.

Les enjeux de la retraite :

– guérir des blessures liées à l’handicap et ses conséquences,
– nourrir les intelligences et les cœurs ,
– soutenir les familles dans l’accueil de la vie par rapport à une société trop souvent hostile.

Du temps entre parents, entre enfants et en famille


Pour les parents :

Prière : offices avec la communauté, eucharistie, veillée de réconciliation
Enseignements : Pour une riante espérance
Ateliers et carrefours : l’après midi avec des spécialistes autour de sujets concrets de la vie quotidienne
Temps fraternels : promenades dans le massif de la Sainte-Baume, temps d’échange, un festin magdaléen, etc

Pour les enfants : ils seront répartis en tranche d’âges.

Ecole de prière : temps de louange, partage de la parole, prière et chants, activités manuelles et mimes.
Ateliers : préparation à la première communion, profession de foi, confirmation, servants d’autel, sacrement de la réconciliation.
Activités sportives et ludiques.

et des moments en famille.

Source et renseignements complémentaires

En France #NLH #NLQ

“Mon Papa” : Le beau message d’un fils, atteint de trisomie 21, à son papa pour la fête des pères

 

Nous souhaitons une joyeuse fête à tous les papas 😘